Wereld Downsyndroomdag - Liberty's bijzondere verhaal

Ik ben Madison Sponsler, getrouwd en moeder van twee prachtige meisjes, en ik mag het verhaal vertellen van mijn kleine wonder, Liberty.

Zwangerschap & Geboorte

Liberty is mijn eerstgeborene. Mijn zwangerschap met haar was prachtig en zonder complicaties. Ik heb elk moment van mijn zwangerschap genoten, en de echografieën en bloedtesten bevestigden dat onze kleine schat kerngezond was.

In de veertigste week begonnen de weeën. Mijn man en ik waren dolgelukkig om ons prachtige meisje te zien. Mijn bevalling verliep soepel en snel. Alles verliep precies zoals ik me had voorgesteld gedurende de negen maanden van haar groei.

Het moment van realisatie

Maar mijn droom werd ruw verstoord toen ze haar voor het eerst in mijn armen legden. Meteen wist ik dat ze niet zoals elk ander pasgeboren baby was dat ik eerder had gezien. Na slechts een paar momenten waarin ik naar mijn dochter keek, wist ik dat ze het syndroom van Down had.

syndroom van Down

De verloskundige droogde haar af, onderzocht mijn pasgeborene en vertelde me dat ik de volgende ochtend een kinderarts moest raadplegen. Omdat het syndroom van Down niet was genoemd, probeerde ik mezelf wijs te maken dat ik gewoon een naïeve eerstgeborene was, en we verlieten het kraamcentrum als een nieuw gezin een paar uur later.

Onze eerste nacht

Onze eerste nacht met Liberty was vreselijk. Ik kon haar geen enkele keer voeden. Het kostte mijn moeder, mijn schoonmoeder en mezelf moeite om een baby van acht pond te laten drinken. Niemand kon slapen, en hoe langer de nacht duurde, hoe duidelijker het werd dat er iets mis was met onze baby. Alsof de nacht nog niet erg genoeg was, werden we de volgende ochtend wakker omdat ze kokhalsde en helemaal blauw werd.

We haastten ons naar de eerste hulp en binnen enkele seconden werd ze uit mijn armen gerukt en verbonden met meer kabels en slangen dan ik ooit in mijn leven had gezien. Kort nadat ze was verzorgd, kwam de arts binnen en vroeg mijn man en mij: "Wist u dat uw dochter het syndroom van Down zou hebben, of ben ik de eerste die u dat vertelt?". Vervolgens legde hij ons uit dat vijftig procent van de kinderen met het syndroom van Down aangeboren hartafwijkingen heeft en dat Liberty tot die vijftig procent behoort. Sommige kleine hartafwijkingen genezen vanzelf, maar dat was niet het geval bij Liberty. Ons werd verteld dat ze op ongeveer zes maanden oud aan haar hart geopereerd moest worden.

Na de diagnose

De eerste week van haar leven bracht ze door op de intensive care voor pasgeborenen. We werkten aan haar voeding en konden haar langzaam van zuurstof afwennen (met behulp van dagelijkse medicatie). Toen ze acht dagen oud was, mochten we ons kleine meisje voor de tweede keer mee naar huis nemen.

De volgende zes maanden behoorden tot de moeilijkste maanden van mijn leven. Vanwege haar hartafwijking bleef Liberty extreem ziek. We werden regelmatige bezoekers van onze lokale spoedeisende hulp en hadden meer ziekenhuisopnames dan me lief is.

De hartoperatie

Toen ze zes maanden oud werd, pakten mijn man en ik onze ziekenhuistassen in en droegen onze veertien pond zware dochter terug naar het ziekenhuis waar alle onderzoeken ter voorbereiding op de hartoperatie werden uitgevoerd. Voordat we haar aan de verpleegsters overgaven, zat de chirurg met ons samen en legde uit dat de operatie vanwege de grootte van haar hartkleppen zeer gecompliceerd zou zijn. Hij vertelde ons ook dat zelfs als het hem zou lukken om haar hart te repareren, hij niet veel hoop had dat de reparatie zou blijven houden.

Toen zaten we in de wachtkamer en beleefden de langste dag van ons leven. Na acht uur kwam Libertys chirurg naar de wachtkamer om de resultaten van de operatie te bespreken. Met ontzag vertelde hij ons dat de operatie bijna perfect was verlopen en dat ze hoogstwaarschijnlijk nooit meer geopereerd hoefde te worden (een van onze grootste angsten toen we die ochtend binnenkwamen). Kort daarna werden we door een verpleegster naar ons kleine meisje gebracht.

Eindelijk thuis

Liberty is gewoon een wonder. We brachten minder dan vier dagen in het ziekenhuis door, vanaf het moment dat we haar aan de chirurg overdroegen tot het moment dat we haar in de auto laadden om naar huis te gaan. De arts die ons ontsloeg, had nog nooit zo'n jonge hartpatiënt ontslagen, maar hij kon geen enkele reden bedenken om haar nog een nacht in het ziekenhuis te houden.

syndroom van Down

We hadden eindelijk het moeilijke deel van onze reis met Liberty achter de rug. Door het trauma en de scheiding door de ziekenhuisopnames waren Liberty en ik niet zo nauw verbonden als ik me had voorgesteld tijdens de zwangerschap. Ik wilde de tijd die ons was afgenomen goedmaken, dus begon ik elk moment dat ik kon, met het dragen van het kleine meisje.

Onze draagreis & waar we nu staan

Het dragen van de baby heeft onze relatie enorm verbeterd. Het hielp me het trauma van de intensive care en de operatie te overwinnen. Het hielp ook Liberty om me te vertrouwen en haar eigen trauma te overwinnen.

Tweeënhalf jaar later is Liberty een levendige driejarige. Ze houdt van dansen en doet het geweldig in haar balletles. Ze is nu een grote zus, maar gedraagt zich eerder als een moeder voor Ember, onze tweede dochter. Ze is in september begonnen met de kleuterschool en kan al het alfabet opzeggen, tot tien tellen en kleuren en vormen benoemen! Ze is buitengewoon slim, maakt ons elke dag aan het lachen en is de geweldigste peuter die ik ooit heb ontmoet.

Babydragen heeft ons geholpen onze baby terug te krijgen. Zonder haar zou ons gezin niet zijn waar we nu zijn. We zijn Ergobaby en alle babydraag-consulenten zo dankbaar dat ze ons bij elke stap hebben gesteund.