Door Rachael Lampa
"99 % risico op het syndroom van Down". Dat stond in het rapport. Ik ben er vrij zeker van dat er ook uitroeptekens bovenaan stonden en ik ben er zeker van dat die ook in het rood waren. Het woord RISICO! Jakkes. Ik wou dat ze woorden gebruikten zoals: 99% KANS op het syndroom van Down! Geen wonder dat de eerste gevoelens bezorgdheid en paniek zijn!
Natuurlijk is dit niet wat je had verwacht. Deze geboorte en deze toekomst zijn misschien niet wat je in gedachten had. En alsjeblieft, mama's en papa's, neem de tijd om alle emoties toe te laten en te ervaren. Het verdriet, de pijn, de paniek, de vragen. Maar mag ik even zeggen, nu ik 2 jaar verder ben, dat het goed komt! En het komt snel! Soms gaat het gepaard met moeilijkheden, maar het positieve overheerst!
Woorden zijn belangrijk. De ondertoon is belangrijk. De stemmen van de Downsyndroomgemeenschap doen ertoe en daarom wil ik beginnen met Ergobaby te bedanken voor het stellen van de vraag: wat zijn de "Dingen die ik had willen weten toen ik hoorde dat mijn baby het syndroom van Down had"? Dit soort gesprekken, of het nu blogs, posts, artikelen of podcasts zijn, waren ZO'n houvast voor mij in die eerste dagen en blijven zo nuttig terwijl we verder groeien.
Het leven gaat veranderen, maar niet op de manier die jij denkt.
Oké, waar moet ik beginnen? Wat wou ik dat ik wist toen ik hoorde dat mijn baby het syndroom van Down had? Dat er een hele wereld van nieuwe beste vrienden met open armen stond te wachten om al mijn rare vragen te beantwoorden? De drastische toename in volume en duur van knuffelen in mijn toekomst? Of hoe mijn telefoon zou vastlopen door de hoeveelheid foto's en video's die ik van mijn schatje maak? Of hoe ik mijn coole 8-jarige zoon Jackson zich een weg zie vechten door de menigte kinderen bij het ophalen op school om zijn broertje elke dag een kus te geven? Dat broertje heet Leo. Hij is 2, hij houdt van muziek, ballen gooien, twerken (aka "Bumshuffling" van Bluey), hij heeft geweldig haar en hij is geboren met het syndroom van Down. Leo de Leeuw.
Als ik mijn gedachten over dit alles zou moeten ordenen, zou ik het als volgt zeggen: Het leven gaat drastisch veranderen, maar niet op de manier waarop je denkt dat het gaat veranderen. Ik dacht dat misschien een specifiek deel van ons leven zou veranderen, maar het is op een miljoen manieren veranderd. Niet alleen zie ik mensen met een handicap op een andere manier, ik zie iedereen op een andere manier en, nog verrassender, ik zie mezelf op een andere manier.
Alles wat ik kon zien was liefde
Voordat ik aan kinderen begon, was ik een zangeres die de wereld rondreisde. Altijd onderweg, altijd bezig met het volgende, nieuwe, spannende ding. Ik had het gevoel dat zolang ik in de wereld was en succes had (wat ik dacht dat succes was), ik een doel en betekenis had in mijn leven. En toen, in september 2016, werd mijn eerste zoon geboren! Mijn kleine zielsverwant, Jackson (46 chromosomen). En ik zal het maar gewoon zeggen, die verschuiving was ZO ZWAAR. Ik had geen idee wie ik was als ik niet deed op de manier zoals ik altijd had gedaan. Ik moest leren hoe ik moest ZIJN. Hier is mijn reis naar Leo (47 chromosomen) begonnen en - via hem - naar mezelf.
Toen ik Leo's gezicht voor het eerst zag, met die brede glimlach en een indrukwekkende uitgestoken tong, vroeg ik me geen moment af hoe succesvol hij zou zijn of wat hij in de toekomst zou bereiken. Ik dacht niet aan zijn fysieke beperkingen of wat hij moeilijk zou kunnen doen. Het enige wat ik kon zien was liefde. Hij kwam op de aarde met een prioriteit en dat was om al het andere dan liefde naar de achtergrond te laten verdwijnen. Hij laat ons weten dat hij van ons houdt door zijn vertraagde levensritme, door hoe hij wacht op ons oogcontact, door zijn neiging om te knuffelen voordat we ook maar iets doen, door zijn onmiddellijke blijdschap tegenover iedereen die nieuw is. Als hij ook maar iets hoort dat op muziek lijkt, zelfs de hamer die op de bouwplaats naast hem slaat, dan danst hij. Hij heeft een gemene zijdelingse blik die onmiddellijk verandert in een glimlach zodra hij je zover krijgt om mee te spelen. Hij herinnert ons er steeds weer aan wat het belangrijkste in de kamer is: elkaar, onze verbinding. Zijn instincten gaan tegen al mijn slechte gewoonten in. Zijn instincten zijn om gewoon te ZIJN. En ik hou van hem en hij is die liefde waard, wat hij ook doet in zijn leven, dat grenzeloos zal zijn omdat hij superkrachten heeft ;).
Door Leo heb ik zoveel geleerd over hoe ik anderen zie, met of zonder Downsyndroom. Over de manier waarop we voor anderen moeten verschijnen, met dezelfde hoeveelheid oorspronkelijke liefde - voordat we weten wat ze "doen". En misschien kunnen we zelfs het wonderbaarlijke doen en op deze manier van onszelf houden. Ik weet dat hij me dat heeft geleerd en dat blijft hij dagelijks doen. Ik denk dat de wereld snakt naar meer van deze unieke en prachtige manieren van liefhebben. Ik ben zo dankbaar dat deze liefde in mijn huis woont en ik zou het voor niets willen ruilen.
Dingen die ik zou willen weten over het krijgen van een baby met downsyndroom:
- Soms komen organisaties zich aan je voorstellen terwijl je in het ziekenhuis ligt en soms val je per ongeluk in slaap terwijl ze met je praten. Dit is oké en acceptabel gedrag.
- Sommige van je eerste ontmoetingen met artsen, therapeuten en hulporganisaties zullen verwarrend zijn. Voel je vrij om woorden te gebruiken zoals "Ik heb geen idee wat ik aan het doen ben" en "Kun je dat hele ding nog eens herhalen?".
- Volg opbeurende en bemoedigende accounts op sociale media van collega-ouders van kinderen met Downsyndroom.
- Check bij de broers en zussen, er zijn geen grenzen. Nadat we Jackson hadden verteld dat Leo het Downsyndroom had, was hij zo opgelucht. Hij zei dat hij zich altijd had afgevraagd of hij ziek was of zo en was zo blij dat het gewoon Downsyndroom was.
- Gebarentaal op jonge leeftijd is ZO nuttig.
- Lichamelijk contact is zo krachtig. Leo vindt het heerlijk om stevig vastgehouden te worden. De perfecte manier om dit te doen is in een Ergobaby drager naar keuze!